Ikatan Frank Schwindel dengan penggemar Chicago Cubs yang berusia 7 tahun — dan upaya untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit yang tidak disebutkan namanya – The Mercury News
ipp

Ikatan Frank Schwindel dengan penggemar Chicago Cubs yang berusia 7 tahun — dan upaya untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit yang tidak disebutkan namanya – The Mercury News

Kadang-kadang, jika Anda melihat lebih dekat, Anda dapat melihat pita biru di pergelangan tangan Frank Schwindel.

Bagi Schwindel, gelang Team Ryker-nya adalah koneksi visual ke penggemar Chicago Cubs berusia 7 tahun yang menyebut baseman pertama sebagai sahabatnya.

Ikatan Schwindel dengan Ryker Colón dimulai pada bulan Januari di acara temu dan sapa melalui Club 400, sebuah organisasi nirlaba yang didirikan oleh penggemar Cubs. Ini melahirkan hubungan antara Schwindel dan keluarga Colón.

Ryker adalah satu dari 17 anak di dunia dengan mutasi gen JAG2. Dokter mengkategorikan kondisinya sebagai bentuk distrofi otot; Namun, penyakit langka itu tidak memiliki nama. Ryker tidak lagi bisa berjalan dan menggunakan kursi roda bertenaga.

Tak satu pun dari itu menghentikannya dari bermain menangkap malam itu dengan Schwindel, yang berharap mengenakan gelang Team Ryker akan membawa kesadaran akan penyakitnya.

“Apa pun yang bisa saya lakukan yang mencerahkan hari seseorang,” kata Schwindel kepada Tribune. “Mampu terhubung dengan orang-orang dan memberi anak seperti Ryker tersenyum dan berharap di mana Anda tidak menyerah dan tetap percaya. Segalanya bisa terjadi.”

Setelah pertandingan Cubs pada 22 April melawan Bajak Laut Pittsburgh, Schwindel membagikan foto di kisah Instagramnya tentang dia mengenakan gelang biru Team Ryker. Dia meminta beberapa untuk dikirimkan kepadanya, menyimpan satu untuk dirinya sendiri sambil meletakkan sisanya di atas meja di clubhouse Cubs untuk diambil oleh rekan satu timnya. Pereda Scott Effross termasuk di antara mereka yang mengambilnya, memajangnya di rak di lokernya.

Schwindel terus tetap berhubungan dengan Colóns dan mendapat pembaruan rutin dari ayah Ryker, Eddie. Dia memberi keluarga tiketnya untuk menghadiri pertandingan Cubs musim panas ini.

“Bagian terburuknya adalah tidak mengetahuinya,” kata Schwindel. “Sulit untuk dilihat, dan terutama saya menjadi seorang ayah sekarang, Anda hanya menginginkan yang terbaik untuk anak-anak Anda. Dan itu pasti sulit, melihat mereka berjuang atau tidak mampu melakukan hal-hal yang ingin mereka lakukan.

“Saya hanya ingin membantu mereka dan hanya tahu bahwa kami sedang memikirkan mereka.”

Klub 400

Stewart McVicar meluncurkan Club 400 pada tahun 2014 setelah menghabiskan empat tahun membangun tempat tinggal penggemar Cubs di ruang bawah tanah yang ditipu di rumahnya di Lake in the Hills.

Ruang ini menampilkan semua pernak pernik dan kenang-kenangan yang dapat diimpikan oleh penggemar Cubs, mulai dari sejumlah besar kaus dan bola bisbol bertanda tangan hingga replika lampu neon tenda Wrigley Field hingga bobblehead seukuran Anthony yang unik. Rizo.

Selama musim panas 2020, McVicar menyelenggarakan tur terbatas karena COVID-19 dan meminta penggemar Cubs untuk menominasikan seseorang yang layak. Eddie Colón menominasikan Ryker dan putranya yang berusia 10 tahun, Aramis, dinamai berdasarkan nama mantan pemain base ketiga Cubs Aramis Ramirez.

Colóns dipilih dan melakukan perjalanan tiga jam dari rumah mereka di Muscatine, Iowa. Saat itu, Ryker masih berjalan dan memakai helm karena terjatuh.

“Mereka memberi anak-anak itu tur terbaik yang pernah ada,” kata Eddie.

Tiga bulan setelah kunjungan, McVicar menghubungi Eddie melalui Facebook untuk memeriksa keluarga dan bertanya tentang Ryker dan latar belakangnya. Mereka tetap berhubungan secara online dan melalui Club 400.

Pada satu titik, teman-teman Eddie di Muscatine menghubungi McVicar karena latar belakang penggalangan dananya dan biaya medis yang terkait dengan kondisi Ryker. Butuh berbulan-bulan membujuk sebelum Eddie setuju untuk membiarkan McVicar dan Club 400 menampilkan mereka.

Pada 10 September, Club 400 menyelenggarakan penggalangan dana untuk Colóns dengan mantan pitcher Cubs Ryan Dempster sebagai tamu istimewa. Acara ini mengumpulkan $ 40.000, yang semuanya pergi ke keluarga.

“Anak-anak sangat tangguh, mereka dapat mengajari kita semua pelajaran ketika kita melalui masa-masa sulit untuk mengingat untuk tersenyum dan bersyukur atas apa yang kita miliki, dan dia memiliki sistem pendukung yang luar biasa di sekelilingnya,” kata Dempster kepada Tribune. “Inilah seorang anak yang kehidupan telah mengambil begitu banyak darinya dengan tantangannya, dan tidak apa-apa. Dia tidak melihat mereka sebagai tantangan. Dia melihat mereka sebagai peluang. Dan itu cukup istimewa. Dia menyenangkan berada di sekitar.”

Club 400 telah mengumpulkan $600.000 selama delapan tahun terakhir untuk berbagai tujuan amal dengan tujuan untuk mencapai $1 juta. Acara terbarunya pada 27 Mei menampilkan pitcher Marcus Stroman dan bermitra dengan badan amalnya, HDMIH Foundation, dan The Lost Boyz, sebuah organisasi yang menyediakan bisbol dan softball untuk pemuda di lingkungan South Shore Chicago.

“Ryker adalah salah satu hal hebat yang muncul dari COVID,” kata McVicar. “Kami tidak hanya membantu mereka sedikit — dan kami tidak selalu bisa menyelesaikan masalah — tetapi meringankan beban adalah hal yang baik. Itu bukan aku. Komunitas orang-orang yang mengikuti Club 400-lah yang membuat banyak hal terjadi.”

Acara dan jaringan Club 400 membantu menemukan koneksi ke sumber daya lain, terutama yang medis. Melalui orang-orang di Club 400 Eddie dan istrinya, Brandi, dapat memasukkan Ryker ke Rumah Sakit Anak-anak Shriners di Chicago. Meskipun Shriners tidak dapat membantu penyakit Ryker, rumah sakit meyakinkan Colóns bahwa mereka telah menemui orang yang tepat di bidang neurologi.

Seorang anggota Club 400 juga menghubungi chiropractor 90 menit dari Muscatine di mana Colóns melakukan perjalanan ke Ryker seminggu sekali. Mereka biasanya pergi tiga kali seminggu tetapi dikurangi karena jadwal latihan bisbol perjalanan Aramis.

“Ini perjuangan bagi kami untuk mencoba membiarkan siapa pun menonton Ryker hanya karena itu banyak,” kata Eddie. “Orang-orang berkata, ‘Kalian butuh waktu istirahat,’ tetapi itu tidak mudah karena, ya, mereka tidak akan membiarkan apa pun terjadi padanya. Tetapi untuk membawanya dari dapur, dari ruang tamu ke kamar kecil, itu banyak pekerjaan.”

Yang tidak diketahui dan terus maju

Sejak Ryker masih kecil, kunjungan ke rumah sakit adalah hal biasa.

Eddie ingat bagaimana, saat lahir, Ryker menderita batuk terus-menerus, yang masih ada sampai sekarang. Tidak ada yang bisa mengetahui apa yang menyebabkan masalah ini. Kemudian pada tahun 2018, keluarga Colón menyadari ada yang tidak beres ketika Ryker yang berusia 3 tahun sering jatuh. Dia dilengkapi dengan helm.

Fokus dan pertanyaan Eddie dan Brandi bergeser: Mengapa dia kehilangan mobilitas? Mengapa sulit bagi Ryker untuk menegakkan kepalanya?

“Pada dasarnya dia pergi ke dokter sepanjang hidupnya,” kata Eddie.

Itu termasuk tiga operasi, termasuk satu di telinga kanan Ryker pada awal Mei. Saat di rumah sakit, dia menonton pertandingan Cubs dengan ayahnya sambil mengenakan band Team Ryker. Ryker memberi tahu perawat bahwa Schwindel juga memakainya, “dan mereka pikir itu sangat keren,” kata Eddie.

Di antara berbagai kunjungan dokter adalah perjalanan empat tahun ke Rumah Sakit Anak Universitas Iowa, di mana keluarga tidak mendapatkan jawaban apa pun. Selama dua tahun terakhir, Colóns telah membawa Ryker ke Mayo Clinic di Minnesota, di mana mereka setidaknya belajar satu wawasan penting tentang kondisi Ryker.

Biopsi otot mengungkapkan kelangkaan penyakit Ryker. Klinik tersebut menyimpan beberapa jaringan lemak otot Ryker dan mengujinya setiap tahun karena kemajuan medis terus berubah. Tes terbaru mengungkapkan varian dalam gen JAG2.

Colóns diberitahu peneliti di Florida dan Belanda menyimpan file dari 17 anak di seluruh dunia dengan mutasi dan mencoba untuk mencocokkan data dan informasi untuk mengidentifikasi link umum.

“Dokter genetik mengatakan beberapa anak saat lahir parah dan mereka tidak bisa berjalan sama sekali dan mereka membutuhkan banyak bantuan, dan kemudian ada beberapa yang mengembangkannya pada remaja,” kata Eddie. “Dan kemudian ada beberapa seperti Ryker yang sejak awal mulai berjalan seperti itu.”

The Colóns telah meneliti distrofi otot untuk mendapatkan wawasan tentang penyakit Ryker. Tetapi meskipun dokter merekomendasikan dia menghadiri kamp untuk anak-anak dengan distrofi otot, Ryker tidak memenuhi syarat sekarang karena penyakitnya tetap tidak disebutkan namanya.

Dengan Ryker yang tidak dapat berjalan, keluarga Colón menggunakan kereta dorong tugas berat di rumah untuk memindahkannya. Kursi gantung membawa Ryker ke atas ke kamarnya.

Ketika ahli genetika Mayo Clinic awalnya membahas transportasi kursi roda untuk Ryker, Eddie sangat ragu. Dia khawatir tentang dampaknya pada Ryker di sekolah, yaitu perhatian yang akan menarik dari teman sekelas dan bagaimana mereka akan memperlakukannya.

Tetapi setelah melihat bagaimana Ryker disambut oleh teman-teman Aramis — banyak di antaranya memiliki saudara seusia Ryker yang memasukkannya dalam segala hal — Eddie santai memikirkan Ryker menggunakan kursi roda listrik. Sekarang sumber gerakan Ryker di sekolah.

“Saya tahu orang-orang akan mengatakan sesuatu, tetapi di sekolah semua orang ingin berada di dekat Ryker,” kata Eddie. “Semua orang mencintainya. Saya menjatuhkannya di sekolah dan dia dikelilingi oleh, seperti, 12 anak.”

Apa yang terjadi selanjutnya tidak jelas. Colóns berharap bahwa meningkatkan kesadaran akan penyakit Ryker akan membantu menggali lebih banyak informasi, lebih memahami kondisinya dan, semoga, bahkan menyembuhkan. Meskipun mereka tidak menjanjikan Ryker dia akan berjalan lagi, keluarganya melakukan segala yang dapat dilakukannya untuk memberinya masa kanak-kanak seperti anak laki-laki berusia 7 tahun lainnya yang tumbuh di Muscatine, Iowa.

Tapi berapa banyak dari mereka yang bisa mengatakan bahwa mereka punya sahabat di Cubs?

()

Oleh gara-gara itu diingatkan lagi untuk bisa menyimpan keluaran togeĺ sydney hari ini 2021 formal lewat website ini secara baik. Agar semakin banyak peluang kemenangan dapat datang kepada diri kita semua. Semoga jadi pembelajaran termasuk bersama dengan telah diketahui kegunaan privat lain daripada pengeluaran sgp. Supaya sanggup langsung dicoba oleh para bettor untuk menjadikan pengeluaran sgp sebagai acuan taruhan togel sgp hari ini.